Negli ultimi cinquant’anni l’aspettativa di vita media della popolazione è aumentata, a tal punto da provocare un incremento delle malattie neurodegenerative come la demenza.
La diagnosi – e tutto ciò che ne consegue – comporta mutamenti progressivi ed irreversibili non solo per chi soffre di questa malattia, ma anche per famigliari e amici. Quest’ultimi diventano caregivers, con il ruolo di occuparsi ed accudire i propri cari. Si tratta di un ruolo altruistico e nobile che richiede dedizione, pazienza e molta energia emotiva ed economica. Se da un lato, infatti, può essere un’esperienza appagante e gratificante, dall’altro può essere faticoso e opprimente.
LE SFIDE EMOTIVE DEI CAREGIVERS
Uno studio condotto dalla Yale School of Public Health ha sottolineato come la maggior parte dei caregivers soffra di un forte stress emotivo. Quest’ultimo è spesso correlato al senso di colpa: non essere in grado di fornire la giusta assistenza o non sapersi prendere una pausa per sé stessi. Comprendere che il senso di colpa è un’emozione naturale che nasce da fallimenti percepiti o azioni che contraddicono i propri valori è il primo passo per diminuire lo stress emotivo.
A livello generale, invece, è necessario che il caregiver elabori ed accetti le sofferenze psicologiche che la malattia comporta. Solo in questo modo è possibile creare le condizioni necessarie per effettuare cambiamenti nelle dinamiche familiari e in quelle comunicative. Impedire, quindi, alla malattia di diventare il fulcro della propria esistenza è di vitale importanza.
Ma la maggior parte dei caregivers sperimenta emozioni ambivalenti. Se da un lato sono afflitti da paura, stress, colpa o imbarazzo, dall’altro provano affetto, compassione, gioia nel sentirsi utili. Catalizzare e concentrarsi su quest’ultime emozioni può rappresentare un altro passo per risollevarsi dallo stress emotivo.
QUANTO COSTA ESSERE UN CAREGIVER?
Secondo lo studio “Care 4 caregiver” condotto dalla BCG e dalla Jointly, il 17% dei caregiver spende, in media, oltre 10.000 euro all’anno per le attività di assistenza e di cura. In un caso su due, queste risorse provengono da fondi personali o familiari.
Inoltre, i caregivers sono costretti ad affrontare spese private a causa di una mancata risposta dalla sanità pubblica. Per esempio, l’accesso alle prestazioni ospedaliere viene spesso affrontato privatamente, così come i costi per diverse forme di assistenza domiciliare o per l’acquisto di ausili sanitari.
E lo Stato? In termini di aiuto statale un caregiver può contare solo sulle indennità previste dalla legge 104. Alcuni lavoratori, invece, possono accedere ai sistemi di welfare aziendale, utilizzabili anche per supportare l’attività di caregiving,
Sicuramente sarebbe più utile il riconoscimento legale della figura del caregiver a livello nazionale, così come defiscalizzazione dei pagamenti per badanti o assicurazioni per long term care. Queste forme di assicurazioni sanitari integrative sono, però, ancora estremamente limitate in Italia.
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