Scopo del progetto di ricerca è stato quello di realizzare un programma operativo finalizzato alla riabilitazione neuropsicologica e psicosociale, destinata a due popolazioni portatrici di disabilità cognitive congenite o acquisite (Sindrome di Down e Malattia di Alzheimer). Nello specifico l’obiettivo è stato quello di aiutare a stimolare la crescita cognitiva di una fascia di popolazione in fase evolutiva (sindrome di Down) e contemporaneamente aiutare a rallentare il processo di deterioramento intellettivo progressivo di un’altra fascia di popolazione, in fase involutiva (malattia di Alzheimer). Concretamente i soggetti con Sindrome di Down, divenuti esperti conoscitori degli esercizi informatizzati di abilitazione mentale, dovevano diventare a loro volta tutor dei soggetti in una fase iniziale di malattia Alzheimer, opportunamente preselezionati, nell’esecuzione di specifici esercizi cognitivi.
Tale programma di riabilitazione intellettiva è stato supportato dall’impiego di un ausilio software progettato e realizzato dalla società Brainer. Questo strumento è composto da circa trentasei esercizi raggruppati in diverse aree di intervento, quali percezione (riconoscimento figure, riconoscimento sagome, abbinamento suoni e figure, abbinamento suono parola a figura, abbinamento sagome a figura, abbinamento figura a sagoma), memoria (memorizzazione e riconoscimento figure, memorizzazione e riconoscimento coppie di figure, memorizzazione parola e abbinamento a figura, memorizzazione figura e abbinamento a parole, memorizzazione sagoma e abbinamento a figura, memorizzazione figura e abbinamento a sagome), attenzione (copia di disegno, riconoscimento spaziale), linguaggio (riconoscimento parola e abbinamento a figura, riconoscimento figura e abbinamento a parola), letto-scrittura (lettura cifra e abbinamento a parola, lettura parola e abbinamento a cifra, conta figure e abbina a numero in lettere, abbina numero in lettere a figure, abbina numero in cifre a figure), calcolo (conta unità, decine, centinaia; operazioni numeriche, grandezza numeri, numeri pari e dispari, conta figure e abbina a numero in cifre) e logica-deduzione (riconoscimento figura non pertinente, riconoscimento parola non pertinente).
Nel mese di maggio, si è proceduto ad una sistematica valutazione clinica dei ragazzi affetti da Sindrome di Down (SD) presso l’associazione di volontariato “CE.PI.M Centro Persone Down”. E’ stato possibile assistere ed interagire con i ragazzi iscritti al laboratorio di computer, impegnati in compiti di apprendimento dei fonemi o corrispondenza fonema-grafema, fusione di suoni, riconoscimento globale di configurazioni o di parole, riordinamento di bisillabe, di trisillabe, riordino di sintagmi, parole e vignette. In tali occasioni, mediante colloqui individuali e incontri effettuati con lo psicologo referente e volontari del Centro, sono state raccolte informazioni personali e dati anamnestici dei singoli partecipanti all’attività informatica. Sulla base dei dati ottenuti sono stati selezionati 5 ragazzi da inserire nel campione sperimentale; un soggetto, purtroppo, non ha potuto partecipare agli incontri per problemi di salute. Nei mesi di giugno, luglio e settembre, sono stati avviati una serie di incontri formativi con i quattro ragazzi Down, ritenuti idonei a partecipare al progetto, al fine di far conoscere e comprendere il programma di Ginnastica Mentale Brainer e contemporaneamente dare inizio all’attività di riabilitazione intellettiva. Gli incontri settimanali, della durata di due ore, svolti presso una sala informatizzata del centro LISEM, sono stati suddivisi in tre momenti; nella prima parte veniva spiegato e mostrato l’esercizio da compiere, in un secondo momento i soggetti provavano individualmente ed infine venivano invitati a passare, gradatamente, dal livello “facile” a quello “medio” fino a raggiungere il livello “difficile”. Nel periodo estivo è stato quindi possibile far conoscere l’intero programma di Ginnastica Mentale ai ragazzi; nel mese di settembre, sempre presso il centro Lisem, sono ripresi gli incontri formativi con i ragazzi affetti da Sindrome di Down. Questi momenti sono stati anche occasione per verificare se le conoscenze apprese precedentemente non fossero andate perse durante la pausa estiva. Tutti i ragazzi Down risultavano essere in grado di eseguire in modo autonomo la maggior parte delle prove cognitive presenti all’interno del software di Ginnastica Mentale Brainer, nonostante alcuni presentassero alcune difficoltà nello svolgimento degli esercizi di calcolo, letto-scrittura e logica-deduzione. Una volta divenuti esperti conoscitori degli esercizi informatizzati presenti all’interno del software, questi ragazzi sono stati introdotti all’attività di tutoring, questa fase operativa ha richiesto un maggiore impegno e risorse. Al fine di contrastare una delle principali difficoltà delle persone Down, ovvero un marcato deficit nella produzione verbale, si è ritenuto opportuno iniziare una serie di incontri in modo tale che i ragazzi potessero migliorare le loro competenze linguistiche. In particolare si è proceduto all’installazione del software di Ginnastica Mentale (Brainer) su una serie di computer presso l’associazione di volontariato CE.PI.M Centro Persone Down, luogo dove i ragazzi avrebbero ripreso regolarmente l’attività informatica. In seguito sono state formate delle coppie di lavoro costituite da un ragazzo Down, conoscitore del programma di riabilitazione intellettiva, e da un suo compagno Down, inesperto degli esercizi cognitivi presenti all’interno del software. L’intento di questa iniziativa consisteva nell’abituare e facilitare i ragazzi Down, precedentemente selezionati per il progetto di ricerca, all’attività di tutoring. Nei mesi successivi si è proceduto ad affiancare e sostenere ogni coppia negli incontri bisettimanali di training. A livello pragmatico, i ragazzi con SD richiedevano continue sollecitazioni da parte del supervisore, che attraverso domande e consigli li costringeva a restare aderenti al contesto, a rispettare i tempi del compagno senza suggerire la risposta ma soprattutto li invitava a comunicare verbalmente senza utilizzare la loro ricca gestualità.
Nel contempo, dal mese di giugno, nelle case di riposo “Opera Pia Lotteri” e “Convitto Felicita di Savoia”, sono state effettuate una serie di valutazioni neuropsicologiche e psicologiche degli anziani residenti in tali strutture. Dal punto di vista cognitivo la batteria testistica aveva l’obiettivo di individuare la possibile presenza di un deterioramento cognitivo in fase iniziale riconducibile alla demenza di Alzheimer. Più in dettaglio il protocollo comprendeva un test di screening generale delle funzioni cognitive (MMSE), una scala per la valutazione clinica di malati con demenza (ADAS – Alzheimer’s Disease Assessment Scale); una serie di test atti ad indagare le funzioni mnestiche (Digit span, Memoria di Prosa) e le funzioni attentive (Trail Making A-B). Sul piano comportamentale la sintomatologia depressiva è stata valutata attraverso la Geriatric Depression Scale (GDS) e la Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD – # 683). Dei venti anziani sottoposti alla suddetta batteria sono stati selezionati sei soggetti idonei a far parte del campione partecipante al programma di ricerca. (vedere allegato A).
In seguito anche presso le due residenze per anziani sono state organizzate una serie sistematica di sedute di familiarizzazione con l’utilizzo del computer, strumento sconosciuto per quasi la maggior parte degli ospiti delle strutture.
Dato che all’interno del gruppo di ragazzi Down persistevano le difficoltà nel ricoprire il ruolo di tutor verso i loro pari, si è ritenuto opportuno procedere in modo separato la riabilitazione neuropsicologica delle due popolazioni coinvolte nella ricerca. In seguito all’installazione del software di Ginnastica Mentale sul computer presente in ognuna delle due case di riposo, ad ognuno dei sei ospiti selezionati è stato insegnato individualmente ogni sottoprova del Programma Riabilitativo, in base alle loro capacità e potenzialità; mediamente sono stati svolti dieci incontri per ciascun soggetto, della durata di un’ora ciascuno. Purtroppo un anziano nel periodo di training, in seguito ad un attacco cardiaco, è morto; di conseguenza si è resa necessaria la valutazione cognitiva di un altro soggetto anziano. Fin dalle prime sedute tale attività ha riscosso grande interesse e partecipazione in tale popolazione. Non si sono mai rifiutati di utilizzare il computer né il sottogruppo dei maschi né quello delle femmine, al contrario si è sempre percepito un alto livello di collaborazione e di motivazione. Alcuni soggetti hanno continuato a partecipare agli incontri nonostante lamentassero delle difficoltà visive nei confronti delle dimensioni di una serie di figure e scritte inserite all’interno del software; in tali casi veniva autorizzato l’intervento dello sperimentatore. Da segnalare, verso l’ultima fase di allenamento, la richiesta diretta di un ospite di iniziare il training di Ginnastica Mentale dopo essere venuta a conoscenza del corso riabilitativo.
Terminata la fase di coinvolgimento dei gruppi (persone Down- anziani con iniziale deterioramento cognitivo) nello stage operativo, è stato ideato e costruito un questionario per la raccolta degli aspetti qualitativi nell’utilizzo del programma di Ginnastica Mentale Brainer. Il questionario è stato articolato in 20 domande a risposta chiusa volte a rilevare cambiamenti cognitivo/comportamentali dei partecipanti alla ricerca (vedere allegato B). Lo stesso strumento è stato somministrato anche ai caregiver che, avendo un contatto quotidiano con i soggetti, hanno potuto riferire ulteriori informazioni significative. Sono stati raccolti in totale 28 questionari: 14 soggetti (Persone Down + anziani in fase iniziale di deterioramento cognitivo) e 14 caregiver.
Tale studio qualitativo è stato effettuato col fine di indagare possibili cambiamenti cognitivo-comportamentali nei soggetti coinvolti nella ricerca ed il loro grado di interesse e piacevolezza verso il programma di Ginnastica Mentale (Brainer). Per quanto riguarda i risultati ottenuti, il sottogruppo composto dai ragazzi Down ha evidenziato un aumento del grado di interesse, di motivazione ed una migliore conoscenza del computer in relazione ad una maggiore autonomia nell’uso di tale strumento; i ragazzi hanno inoltre confermato un aumento della propria autostima ed una maggiore fiducia nelle proprie capacità. Dal punto di vista cognitivo la memoria, le capacità percettive, le abilità di calcolo e di logica-deduzione risultano soggettivamente migliorate nei ragazzi Down, mentre appaiono invariate negli anziani. Il sottogruppo delle persone in una fase iniziale di deterioramento cognitivo, oltre ad avere una comprensione più chiara del computer e dei diversi modi di utilizzo, appare interessato, motivato e divertito da questa forma di training riabilitativo. I risultati ottenuti hanno messo in evidenza che 8 ragazzi Down su 8 giudicano interessante l’attività riabilitativa proposta, 7 soggetti su 8 considerano questo strumento divertente, si sentono più autonomi nell’utilizzo del computer e ritengono di avere più fiducia nelle proprie capacità; 6 ragazzi su 8 vorrebbero dedicare più tempo all’utilizzo del programma e piacerebbe loro ricevere una copia del software di ginnastica Mentale Brainer. Per quanto riguarda gli aspetti cognitivi sembrerebbe che il training non abbia modificato significativamente il quadro presente nella condizione iniziale; i soggetti non hanno riferito un cambiamento particolarmente rilevante nonostante le risposte alle domande relative alle capacità di calcolo e di logica-deduzione siano state positive (vedere tabella 1).
Analizzando i punteggi del sottogruppo degli anziani, 5 soggetti su 6 valutano interessante e divertente il programma di training; sempre 5 soggetti su 6 dichiarano di aver potenziato la loro conoscenza e capacità di utilizzo del computer e percepiscono un miglioramento nelle abilità mestiche, di calcolo e di logica-deduzione. Anche la quasi totalità dei soggetti anziani (5 su 6) vorrebbero dedicare più tempo all’utilizzo del programma e piacerebbe loro ricevere una copia del software di ginnastica Mentale Brainer. Solamente 1 anziano su 6 ha riscontrato un potenziamento delle sue capacità attentive, mentre soltanto 2 soggetti su 6 si sentirebbero all’altezza di insegnare questo programma ad altre persone oppure accetterebbero come insegnante di un altro programma un tutor con i loro stessi problemi/deficit (vedere tabella 2)
Globalmente non sono emerse differenze significative confrontando i risultati dei questionari somministrati ai caregiver. Più nel dettaglio, sia i parenti dei ragazzi Down sia gli assistenti degli anziani hanno notato un certo interesse e la disponibilità di dedicare più tempo nello svolgimento di questi esercizi informatizzati da parte dei rispettivi familiari e/o pazienti; tuttavia nessuno dei due gruppi ha percepito dei cambiamenti nelle capacità mnestiche e attentive. I genitori dei ragazzi hanno, però, riscontrato un miglioramento delle abilità di calcolo, al contrario degli assistenti delle persone anziane. Da segnalare come, in base alle risposte fornite dagli assistenti degli ospiti delle case di riposo, questo tipo di training non abbia portato alcun beneficio sulle funzioni cognitive. Sintetizzando i risultati ottenuti da tutti i partecipanti allo studio, all’ultima domanda (che richiedeva una votazione da 1 a 10 sul programma di ginnastica mentale in base ad utilità, interesse e piacevolezza) la maggioranza del campione ha assegnato voti positivi. Dai dati ottenuti nessun soggetto ha riferito un peggioramento dei propri deficit cognitivi.
Riassumendo i commenti riportati al termine di ogni questionario numerosi partecipanti hanno evidenziato la breve durata dell’esperienza effettuata, altri hanno suggerito alcune modifiche da eseguire sul software (scritte con carattere di maggiore grandezza, inserimento di più figure ed alcune indicazioni per aumentare il numero di esercizi).
Tale studio sembra fornire un ulteriore contribuito nel campo della riabilitazione intellettiva di soggetti con deficit cognitivi e comportamentali di moderata gravità. Si rileva la necessità di un training più prolungato e continuativo nel tempo per poter valutare cambiamenti neuropsicologici statisticamente significativi.
Il supervisore accademico
Prof. Giuliano Geminiani